¿Cómo es ser padres y paciente de un diagnóstico de Fibrosis Quística en Argentina?

Declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el año 2013, en conmemoración del 8 de septiembre de 1989, en que un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrieron el gen que ocasiona la Fibrosis Quística, la fecha siempre ha sido un momento para todos los pacientes que fueron diagnosticados con FQ.

En Argentina se peleó durante varios años para que en el año 2020 se declaré la Ley de Fibrosis Quística en el Congreso de la Nación, y Código Vida decidió contar una historia, en primera persona, de qué se trata ser padres de un niño que fue diagnosticado con esta enfermedad y conocer la actualidad de la Ley por la cual tanto se peleó.

La historia a contar gira en torno a Cyntia Baez y Daniel Ocampo, luchadores y padres de Thiago, de 10 años, que además tiene una hermana que no es portadora de la enfermedad, y que desde que nació fue diagnosticado con Fibrosis Quística. Ninguno de los tres nunca bajó los brazos, ni lo bajarán, y entre ellos aprenden, se enseñan a llevar adelante una enfermedad que se atraviesa día a día.

Código Vida charló con la madre de Thiago al respecto de todo. Cómo fue enterarse de la enfermedad, sobrellevarla, informarse al respecto, el día a día de su hijo, convertirse en enfermeros de Thiago y sobre todo saber si realmente la Ley de Fibrosis Quística, hoy, fue un beneficio. 

• ¿Cómo fue recibir la noticia que Thiago fue diagnosticado de FQ?

• Nosotros apenas nació Thiago le habían hecho un estudio que es genético del talón donde les sacan sangre, y ahí había salido dudoso, volvieron hacer el estudio y volvió a salir dudoso, entonces nos llamaron desde el Hospital de Niños de La Plata, Sor María ludovica, y a los 15 días de nacido nosotros nos presentamos allá. Nos habló Juan, que es del equipo de nutricionistas y de FQ del hospital y nos comentó del estudio que le iban a hacer, desde sudor, para confirmar una duda que sería fibrosis quística. Nos explicó, en ese momento yo tenía 18 años y mi pareja 19, nos dio la información y no nos dimos cuenta de lo compleja que era la situación, y todo lo que implicaba la patología. Nos volvimos a casa se lo compartimos a nuestra familia y ahí fue como empezar a ver todo lo que se venía, a empezar a tener miedo, dudas; éramos los dos chicos, recién estábamos construyendo una casita para estar juntos, mayormente cuando estamos embarazados, a un niño en la familia, todos están esperanzados con mucha alegría, con muchas emociones, y despues ver que venía con algunas patologías, fue un golpe bastante duro.

• Luego se hacen estudios los padres para saber de dónde proviene esta enfermedad genética

• La patología, una vez que le dio positivo de FQ a Thiago nos hicieron estudios de sangre tanto al papá, como a mí, para saber qué mutación de la patología teníamos como familia. Ambos padres tienen que ser portadores de la enfermedad y en este caso los dos teníamos, y éramos portadores de la mutación F508 Delta, y Thiago tiene las dos mutaciones en él, por eso se expresa en su cuerpo. En un bebé había posibilidad de 25% que sea portador, 25% que salga sano y 50% que sea portadora de la enfermedad, porque después tenemos nuestro otro bebé, de 2 años, que ni siquiera es portador, y está en ese 25% de posibilidades de salir sano.

• ¿Cómo fue el trabajo de los médicos con la familia?

• El trabajo médico en la familia la realidad es que primeramente era estar fuertes nosotros para poder acompañarlo a él, porque el que peor la lleva es Thiago. Las comidas cuando él era bebé nos daban cápsulas y nosotros teníamos que abrir las cápsulas y dárselas para que los tome antes de las comidas, a medida que fue creciendo empezó a tomar las cápsulas enteras, ya no se las dividimos.. Las comidas llena de calorías, de aceite, manteca, mayonesa, sal porque ellos pierden mucha sal al tener esta patología, y se pueden deshidratar entonces todo el tiempo le ponemos sal a la comida.

• Hoy son enfermeros de Thiago

• Si, ya me especialicé, me encargo de sacar y poner la sonda, y así un montón de cosas que los médicos a veces nos comparten, y nos enseñan, para que nosotros podamos hacerlo acá en casa. Después están las kinesiologias, que básico son dos al día, la primera de la mañana apenas se levanta y una a la noche, antes de irse a dormir. Eso era antes cuando él estaba recién con la patología, estaba como sanito por así decirlo, y a medida que fue avanzando la enfermedad empezaron a hacer tres kinesiologias básicas, y hoy en día son cuatro básicas, donde él lleva nebulizaciones con salbutamol hipertónicas, después el antibiótico inhalado… La enfermedad deterioró bastante el pulmón, así que lo que se hizo fue empezar a utilizar oxígenos dependiente 24 horas, luego empezó a utilizar máscaras para dormir a la noche, el VNI (ventilación no invasiva) y sondas, para ayudarlo a subir de peso ya que es algo que le cuesta bastante, y más la severidad que tiene la enfermedad. Cada 45 días hay que cambiarle la sonda.

• ¿Cómo es un día en la vida de Thiago?

• Thiago se levanta a la mañana, se hace la nebulizaciones, hace kinesiología, luego la nebulización con antibióticos, después de eso lo que hace es desayunar y le desconectamos la leche nocturna. Retiramos la sonda, la limpiamos, hace un par de ejercicios y almorzamos. A la tarde, merienda, y entre medio de las clases se hace otra nebulización, otras kinesios, toma ensures para aportar más calorías y nutrientes a la dieta que lleva él. A veces nos escapamos al parque, otras veces juega acá, en casa, con su hermanito y con su primita, o vienen los primos a casa, porque al estar con el oxígeno mayormente la familia viene a casa.  A las noche, se hace las nebulizaciones nuevamente completa lo que sería salbutamol y volvemos a conectar la leche nocturna para pasarle por la sonda; mientras duerme le pasamos un litro de leche, así que así básicamente es el día a día de Thiago, tratamos de hacer cosas distintas, pero mucho no lo hacemos ya que también tiene actividades en casa, entonces hay que estar coordinando todo el tiempo.

• ¿Cómo transcurre la escolaridad?

• Lo que sucede con Thiago es que él llegó a ir al jardín, presencial en el establecimiento, pero lo que Primaria, cuando debía ir a primer grado, cuando le tocaba ir presencial, llegó la pandemia entonces estuvo virtual, y en segundo grado ya no pudo ir por el hecho de que estaba con oxígeno 24 horas. Con la escuela hicimos un trámite para que tenga escuela domiciliaria, lo pudimos lograr y a partir de ahí, hasta el día de hoy que está en quinto grado, tiene escuela domiciliaria todos los días, de lunes a viernes vienen los profesores a casa, tiene profesor de tecnología, de música, lengua, matemáticas, ciencias sociales y naturales, y vienen a casa en el turno tarde de 13 a 16. Los días sábados tiene robótica, porque también requiere salir, socializar con otras personas, así que tiene robótica cerca de casa.

• ¿Qué sentís que falta como sociedad o país para los pacientes de FQ?

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• En parte creo que por ahí faltaría más conciencia. No que sea más viral, debería ser más conocido todo lo que es la FQ en sí, desde que se vea, que se escuche, que se sienta, que sepa que está la Fibrosis Quística, que existe, que llegue a más lugares por ejemplo, cuando los chicos van a una escuela que allí también tengan personal formado para para poder acompañarlos, y para que también los compañeros, y sí bien para nosotros ya es algo común habitual porque lo vemos todos los días, porque es nuestro hijo, pero, por ahí, para otras personas que lo ven, y ven el oxígeno, y ven que tiene una sonda en la cara, se sorprenden y quedan su cara parece expresar un “¿qué le pasa?”... en las escuelas deberían hablar un poco más de cómo acompañar a los chicos que tienen dificultades y más necesidades que un chico sano, para que haya más conciencia con ese tema. Thiago hoy no va a la escuela porque solo no puede levantar la mochila de oxígeno, le cuesta, y cada vez que vamos a la plaza, y eso que los primos lo puedan ayudar, la realidad es que se complica bastante, y para que un papá esté ahí, con él, se complica porque hay que salir a trabajar para poder comprar  las medicaciones, que son muchas, que la realidad se compran, o se rebuscan para poder conseguir. Creo que por ahí sería necesaria más conciencia y que sea haga escuchar, que se vea, y que en las escuelas, o en los lugares donde vayan haya más presencia; que cuando una persona en sí, tenga una patología o una dificultad, se lo pueda acompañar y se sienta apoyado, acompañado, porque la verdad que nos da miedo, entonces no queremos exponerlo. Además tenemos tiempo limitado con lo que nos da la obra social,  que son tubos de oxígeno para ir y venir a los hospitales, para las salidas que tiene, las guardias, o cuando va a otros cursos.

• Ya pasaron 4 años de la Ley de FQ. ¿Cambió algo? ¿Sirvió?

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• Nosotros no notamos la diferencia. Si bien hay una ley y todo, hay farmacias que no entregan la medicación que requerimos. La excusa que tienen es “no trabajamos con esa medicación…”, entonces tenemos que ir y rebuscarnos en otra farmacia, y así sucesivamente. Hay dos o tres medicaciones que las farmacias nos dicen eso, y Thiago las puede conseguir gracias a las donaciones. El año pasado, apenas se postuló al presidente, nosotros tuvimos un montón de problemas con el tema medicación que no entregaban, se complicó bastante… ahora se regularizó, un poco, pero seguimos en la misma… para mi todo fue una pantalla… si bien se trabajó, las familias estuvieron ahí poniendo el pecho para que salga la ley no la hacen cumplir quienes deberían hacer, y las familias tenemos que salir a luchar día a día, más allá de que haya una ley. Como que la ley se las pasan por cualquier lado, menos por donde deberían, y no está ahí tan presente como para que la hagan cumplir. Para mí la hicieron para decir “hicimos algo…”, pero yo y el papá de Thiago no vemos diferencias.