Actualidad de la Ley Nacional de Fibrosis Quística

Codigo Vida charló con Silvina Santa Cruz, madre de un chico con FQ, integrante de la Asociación "Tu aire, mi esperanza Fibrosis Quística", el grupo autor e impulsor de la ley que se promulgó en el año 2020, después de una larga lucha.

"Fue un largo camino, logramos tener una herramienta legal fundamental para poder proteger los derechos de nuestros pacientes, y fue un camino difícil durante varios años, pero al final logramos la tan ansiada Ley de Fibrosis Quística, la cual protege los derechos de los pacientes para poder acceder a los tratamientos", explicó. 

Al respecto de la actualidad del cumplimiento de la Ley, analizó: "La medicación y todo lo que tenga que ver con el cuidado del paciente, y su enfermedad, decir que la ley se cumple en su totalidad es un poco difícil, porque en los tiempos que vienen es bastante complicado con las obras sociales que no cumplen o que hacen oídos sordos a la ley. Las familias tienen que presentar muchas veces un recurso de amparo, mencionando la ley para que las obras sociales, las prepagas y el estado mismo puedan cumplir con lo que ordena la ley nacional. Aún es bastante difícil, y también es un poco complicado porque muchas veces las familias aún a pesar de tener la herramienta de la ley no la utilizan como deberían, no deberían, no deben, aún presentarse con el texto de la ley en los lugares que corresponden y exigir que se cumpla en su totalidad lo que ordena esta ley que nosotros pudimos lograr después de una gran lucha".

"Aún tenemos bastantes dificultades en su mayoría en las provincias, que hacen oídos sordos muchas veces a los reclamos de las familias, que con respecto a la medicación en los tiempos que corren hoy está bastante difícil. Nuestros pacientes, en general, utilizan medicamentos de alto precio entonces para las familias es bastante complicado poder acceder y pagar de su bolsillo los costos de ese medicamento, entonces entramos en un gran problema; aún tenemos una gran lucha por delante para poder hacer que la ley se cumpla en su totalidad lo bueno es que dentro de toda este desfasaje, que hubo últimamente de leyes que se han derogado y leyes que sean vetados y muchas modificaciones en cuanto al tema ley y el sistema de salud, nuestra ley no fue tocada, y tenemos aún esa herramienta legal para poder presentar en los recursos de amparo para que los pacientes puedan acceder a sus tratamientos", finalizó.